Événement Sportif

Défi des 1000 km à vélo pour Téhani du 17 au 22 octobre

Téhani enfant Phelan-McDermid est une association créée en septembre 2013 par Tama et Nadège Burns, parents de Téhani.

Petite fille née le 1er septembre 2011, elle a été diagnostiquée en juin 2013, atteinte du syndrome de microdélétion 22q13.3 (délétion sur le chromosome 22), plus communément appelé syndrome Phelan-McDermid.

Cela se traduit par un retard de développement moteur et des troubles d’apprentissage :

· Retard ou absence d’acquisition du langage.
· Baisse ou absence du tonus musculaire. (Hypotonie) croissance de normale à rapide.
· Trouble de spectre autistique.
· Mouvement de mastication ou de mordillement permanent.

Le but de cette association est de faire connaître la maladie, sensibiliser le public, récolter des fonds permettant l’acquisition de matériel éducatif et médical, aider la recherche à avancer sur ce syndrome pour lequel il n’existe à ce jour aucun traitement.

Le défi : Tour de la région PACA en vélo, 1050 kilomètres, 14400 mètres de dénivelé positif en 6 jours pour Téhani et les enfants atteints par le syndrome Phelan Mc Dermid de la région.

Les objectifs de ce défi sont multiples et majeures :

· Effectuer 1000 km à vélo pour Tehani et aller à la rencontre d’autres enfants de la région touchés par ce syndrome.
· Sensibiliser et faire connaître au grand public ce syndrome par un défi sportif hors du commun.
· Obtenir des dons sous forme d’achat de kilomètres* parcourus permettant ainsi de faire avancer la recherche et de financer une partie des frais liés au matériel médical et d’éducation.
· Permettre la rencontre avec des professeurs américains plus avancés dans leurs recherches sur les traitements possibles auprès des enfants atteints de ce syndrome.

*Achats de kilomètres solidarités
Exemple:Vous souhaitez acheter 20km, faites un don de 20€. L’intégralité sera reversé à l’association Téhani et grâce au 66% de déduction d’impôts vous bénéficiez d’une déduction fiscal de 13€20, au final vous aurez payé 6€80.

Notre force

L’envie de se dépasser pour une cause, pour la vie de Téhani, pour tous ces enfants atteints de ce syndrome encore méconnu, pour toutes ces familles sans réponse et dans une recherche constante de solutions pour améliorer le quotidien de leurs enfants, … ce sont toutes ces raisons qui nous poussent à nous lancer ce défi et pour lequel, nous avons besoin de vous.
Rejoignez nous, soutenez nous pour ce défi.

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Défi des 1000 km à vélo pour Téhani Phelan-Mc Dermid du 17 au 22 Octobre 2016.
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